Erfassung der Versorgung von Endometriose und Adenomyose im deutschen Gesundheitssystem

Herzlich Willkommen und vielen Dank für Ihr Interesse an dieser Studie. Bitte lesen Sie die folgenden Informationen aufmerksam durch.

Studienzweck

In dieser Studie wird untersucht, wie der Umgang mit vermuteter oder diagnostizierter Endometriose und Adenomyose in Deutschland allgemein aussieht, wie zufrieden Sie mit dem vorhandenen Versorgungs- und Behandlungsangebot sind und wie der Umgang mit endometriose- / adenomyosebedingten Schmerzen, die mentale Gesundheit, mögliche Beeinträchtigung im Alltag und soziale Unterstützung damit zusammenhängen.

Verantwortliche für diese Studie

Die Studie „Erfassung der Versorgung von Endometriose und Adenomyose im deutschen Gesundheitssystem“ wird durchgeführt durch die Universität Bielefeld von der Fakultät für Psychologie und Sportwissenschaft, Abteilung Psychologie, Arbeitseinheit für Klinische Psychologie und Psychotherapie (AE11), im Rahmen einer Masterarbeit von Larissa Reckmann unter der Betreuung von Frau Prof'in Dr. Claudia Catani.

Studienablauf – Was genau erwartet Sie in dieser Studie?

Diese online Studie umfasst einen Fragebogen mit 7 kürzeren Abschnitten und nimmt erfahrungsgemäß 20 Minuten in Anspruch. Sie werden gebeten, anonym Fragen zum Umgang mit Ihrer (vermuteten) Diagnose (Endometriose und / oder Adenomyose), der Zufriedenheit mit der aktuellen oder zuletzt durchgeführten Behandlung, Ihren Erfahrungen im Gesundheitssystem, sozialer Unterstützung, möglicher Beeinträchtigung im Alltag und mentalen Gesundheitsfaktoren zu beantworten.

Nutzen und Risiken

Mit Ihrer Teilnahme tragen Sie dazu bei, Faktoren zu untersuchen, die mit der Versorgung von Endometriose und Adenomyose in Deutschland zusammenhängen und somit den Kenntnisstand der Forschung zum Thema Endometriose und Adenomyose zu erweitern.

Eine Vergütung/Aufwandsentschädigung für Ihre Teilnahme an dem wissenschaftlichen Forschungsvorhaben ist nicht vorgesehen. Teilnehmende, die über das Studienportal SONA der Universität Bielefeld teilnehmen, erhalten für die Teilnahme eine Vergütung von 0,5 Versuchspersonenstunden.

Durch die Teilnahme sind keine negativen Folgen oder besondere Belastungen zu erwarten. Die Untersuchung birgt keinerlei Risiken für Sie.

Sollten Sie wider Erwarten psychische Belastungen bei oder nach der Beantwortung bemerken, finden Sie Hilfe bei den folgenden Anlaufstellen:

Ärztlicher Bereitschaftsdienst / Patient*innen-Service:

116 117 oder unter https://www.116117.de/de/index.php

Telefonseelsorge (deutschlandweit): 

0800 111 0 111

0800 111 0 222

116 123

https://www.telefonseelsorge.de/

Beratung der Endometriose-Vereinigung Deutschland e.V.:

0341 3065304

info@endometriose-vereinigung.de

https://www.endometriose-vereinigung.de/beratung/

Freiwilligkeit

Die Teilnahme an der Studie ist freiwillig. Sie können jederzeit und ohne Angabe von Gründen die Teilnahme an dieser Studie beenden, ohne dass Ihnen daraus Nachteile entstehen.

Datenschutz und Datennutzung

Die im Rahmen dieser Studie erhobenen Daten werden vertraulich behandelt. Bis zum Ende dieser Sitzung haben Sie die Möglichkeit, der Speicherung Ihrer Daten durch Abbruch der Studie zu widersprechen. Sie können dies einfach durch das Schließen des Browserfensters tun. Ihre Daten werden dann umgehend gelöscht. Danach ist keine gezielte Datenlöschung mehr möglich, da wir Ihre Daten in anonymisierter Form speichern.

Die Studienergebnisse werden in zusammengefasster Form im Rahmen der Masterarbeit von der Projektverantwortlichen Larissa Reckmann (Universität Bielefeld) veröffentlicht. Es ist noch nicht absehbar, ob die Daten in daran anschließenden Projekten weitergenutzt werden. Sollte dies der Fall sein, werden die Daten nur in einer Form veröffentlicht, die zu keinem Zeitpunkt Rückschlüsse auf einzelne / konkrete Personen zulässt. Mit diesem Vorgehen folgt die Studie den Empfehlungen der Deutschen Forschungsgemeinschaft zur Qualitätssicherung der Forschung.

Kontaktdaten

Bei Fragen zur Teilnahme, Freiwilligkeit und Datennutzung melden Sie sich gern bei der unten angegebenen E-Mailadresse.

Projektleitung: Frau Prof.‘in Dr. Claudia Catani

Fakultät für Psychologie und Sportwissenschaft, Abteilung Psychologie , AE 11 - Klinische Psychologie und Psychotherapie

Ansprechperson für Rückfragen: Larissa Reckmann (endostudie-psy@uni-bielefeld.de)